Le Petit Chat

Elle ne sera pas Une enfant comme les autres

Le 20 juillet, jour qui restera à jamais gravé en moi, dans mon corps, dans ma tête.

Je suis tombée enceinte du petit chat le 9 Mars 2011, J’ai commencé mes traitements le 4 Avril 2011, le 20 Juillet, jour de l’écho morphologique on nous annonçait que notre fille ne serait pas une enfant comme les autres…

Compte rendu de L’Echo tout va bien, notre fille pousse bien cœur, reins, estomac, jambes, bouche parfaits.

Seulement voilà une anomalie cérébrale détectée…

Les 2 ventricules qui gèrent le liquide céphalo rachidien sont trop gros de quelques millimètres certes mais malformation tout de même.

Cela peut soit se résorber, soit rester ainsi soit empirer. Nous ne savons pas encore les conséquences a long terme d’après ma gynécologue ça peut être soit minime soit tragique…

On nous laisse 48h à partir de ce moment pour prendre une décision… on m’avait annoncé plus tôt qu’elle faisait plus de 500g  et que si j’accouchais à partir de maintenant elle serait viable et la je devais décider…

48 petites heures pour choisir si on souhaitait la garder ou non… 48h pour décider du droit de vie de notre enfant. 48h pour savoir si on souhaitait une Interruption Médicale de Grossesse…

Les termes exactes de sa malformation sont « ventriculomegalie modérée bilatérale  ».

Alors cette malformation cérébrale peut avoir plusieurs origines : génétique,  infectieuse du genre herpes ou parvoviruS, hémorragie cérébrale in utero…

Les conséquences on ne les connait pas, on nous a dit que cela pouvait être du plus minime au plus tragique selon si la malformation régresse, stagne ou évolue.

Pour la princesse elle est au stade modérée donc au-delà de 12 et jusqu’à 15 mm.

Vous comprenez donc qu’On décidera de la garder, j’étais déjà tombée enceinte comme par miracle, il etait hors de question de se séparer de notre princesse…

J’ai donc vécu une fin de grossesse trés compliquée, et à sa naissance elle allait trés bien, elle a eu sa 1ere echo cerebrale le lendemain de sa naissance et la 1ere IRM cérébrale à 3j…

On apprendra des suites de cet IRM qu’il y a sur ses ventricules cerebraux la cicatrice d’une hémorragie cérébrale qui a eu lieu durant la grossesse mais dont on a pas retouvé la trace au test de Kleihauer.

Et la 2éme aura eu lieu le jour de ses 3 ans. Je me souviens encore la réflexion du radiologue lorsqu’il m’a rendu ma fille aprés l’IRM « Dites donc, quand on voit les images de son IRM, on a pas l’impression qu’elle est handicapée comme ca! » je n’aurai pas eu ma fille dans les bras, il se serait pris ma main dans la figure!

Elle a donc une ventriculomégalie cérébrale bilatérale minime avec agénésie partielle du corps calleux. En clair, elle a 2 de ses 4 ventricules cérébraux qui sont plus gros que la normale, et la partie centrale qui elle n’a pas pu se développer correctement…

Voilà le terme exact de sa « maladie », malheureusement on ne peut pas appeler ça une maladie, car ça ne se guérira pas, non jamais, et cela ne s’opère pas non plus.

Alors pour être surs que tout va bien, on consulte tous les 3 mois, puis 6 mois une neuropédiatre qui évalue ses « compétences » et regarde si elle est bien dans les « normes ».

Tout cela j’y pense chaque jour qui passe, chaque matin lorsqu’elle se réveille, chaque événement à été chez nous une révolution, ses 1ers mots, ses 1ers pas… Tout est si inespéré…

Elle a toujours bien suivi, n’a jamais montré la moindre différence avec les autres enfants, elle a trés bien parlé trés tot, elle a marché à 9 mois… a su tres tôt parler, faire des phrases construites… elle n’a pas encore 6 ans mais sait deja lire et plutot bien écrire.

Les seuls soucis rencontrés jusqu’à présent sont la préhension fine qui est un peu compliquée, le repère dans l’espace, tout ce qui est physique genre roulades, pirouettes et autres sauts. Et puis l’attention ou la ca se complique un peu. Mais tout ca ce n’est rien à côté de tout le bonheur qu’elle nous donne chaque jour.

Alors si jamais vous rencontrez ce genre de soucis et que vous voulez des renseignements n’hésitez pas à me contacter.

 

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