Sa « Maladie »…

Ma princesse, mon  petit chat vient d’avoir 4 ans et il ne se passe pas une seule journée sans que je me dise, qu’on a bien fait, qu’on a une chance phénoménale qu’elle aille bien aprés tout ce qu’on nous avait annoncé..

 

Je suis tombée enceinte du petit chat le 9 Mars 2011, J’ai commencé mes traitements le 4 Avril 2011, le 20 Juillet, jour de l’écho morphologique on nous annoncait que notre fille ne serait pas une enfant comme les autres… Compte rendu de L’Echo tout va bien, notre fille pousse bien cœur, reins, estomac, jambes, bouche parfaits. Seulement voilà  une anomalie cérébrale détectée… Apparemment les 2 ventricules qui gèrent le liquide céphalo rachidien sont trop gros de quelques millimètres certes mais malformation tout de même. Cela peut soit se résorber, soit resté ainsi soit empirer. Nous ne savons pas encore les conséquences a long terme d’après ma gynécologue ça peut être soit minime soit tragique… On nous laisse 48h à partir de ce moment pour prendre une décision…

 

Les termes exactes de sa malformation sont ventriculomegalie modérée bilatérale dans un contexte de trombophilie maternelle ».

Alors cette malformation cérébrale peut avoir plusieurs origines :

– soit une origine génétique

– soit une origine infectieuse du genre herpes ou parvovirus

– soit elle a pu faire une hémorragie cérébrale

– soit on ne le saura jamais et ca peut aussi être du a un caillot.

Les conséquences on ne les connait pas, on nous a ditt que que cela pouvait être du plus minime au plus tragique selon si la malformation régresse, stagne ou évolue. Pour l’instant elle est modérée la distinction est comme ca :

 » – des formes mineures au-delà de 10 et jusqu’à 12 mm, qui peuvent être une variante de la normale,

– des formes modérées au-delà de 12 et jusqu’à 15 mm

– des formes critiques au dessus de 15mm »

On décidera de la garder, j’étais déjà tombée enceinte comme par miracle, il etait hors de question de se séparer de notre princesse…

 

J’ai donc vécu une fin de grossesse trés compliquée, et à sa naissance elle allait trés bien, elle a eu sa 1ere echo cerebrale le lendemain de sa naissance et la 1ere IRM cérébrale à 3j… On apprendra des suites de cet IRM qu’il y a sur ses ventricules cerebraux la cicatrice d’une hémorragie cérébrale qui a eu lieu durant la grossesse mais dont on a pas retouvé la trace au test de Kleihauer. Et la 2éme aura eu lieu le jour de ses 3 ans. Je me souviens encore la réflexion du radiologue lorsqu’il m’a rendu ma fille aprés l’IRM « Dites donc, quand on voit les images de son IRM, on a pas l’impression qu’elle est handicapée comme ca!  » je n’aurai pas eu ma fille dans les bras, il se serait pris ma main dans la figure!

 

Elle a donc une ventriculomégalie cérébrale bilatérale minime avec agénésie partielle du corps calleux. Voilà le terme exact de sa « maladie », malheureusement on ne peut pas appeler ça une maladie, car ça ne se guérira pas, non jamais, et cela ne s’opère pas non plus. Alors pour être surs que tout va bien, on consulte tous les 3 mois, puis 6 mois une neuropédiatre qui évalue ses « compétences » et regarde si elle est bien dans les « normes ».

En clair, elle a 2 de ses 4 ventricules cérébraux qui sont plus gros que la normale, et la partie centrale qui elle n’a pas pu se développer correctement…

Tout cela j’y pense chaque jour qui passe, chaque matin lorsqu’elle se réveille, chaque événement à été chez nous une révolution, ses 1ers mots, ses 1ers pas… Tout est si inespéré…

Elle a toujours bien suivi, n’a jamais montré la moindre différence avec les autres enfants, elle a trés bien parlé trés tot, elle a marché à 9 mois…

Par précaution j’ai donc prévenu la maîtresse à la rentrée en petite section puis là en septembre, qu’elle avait un petit soucis, et que si elle remarquait le moindre problème il fallait qu’elle me prévienne afin que moi de mon coté je la fasse travailler pour qu’elle avance comme les autres.

Sauf qu’hier soir, j’ai récupéré à l’école le classeur de ma fille avec tous les exercices faits depuis la rentrée, et son « bulletin scolaire », (oui oui en moyenne section dans l’école de ma fille, ils évaluent les enfants) et j’ai eu la trés désagréable surprise de découvrir au moins 7 fois les mots lente, trop lente, trés lente!, long, bien mais trés lente! (avec les points d’exclamation évidemment.)

 

J’avoue que j’en ai pleuré, n’importe quel parent ne se serait pas forcément formalisé avec ca, mais moi, ca m’a fait me revenir en pleine tête les mois de souffrance et sa « maladie »… Comment peut elle oser mettre de telles « appréciations » sur les exercices de ma fille et son bulletin, alors qu’elle est au courant de tout!

 

J’avoue j’ai beaucoup beaucoup de mal à encaisser … J’ai prévu de prendre RDV avec elle pour comprendre, je n’espere qu’une chose c’est qu’elle ne lui dit pas en classe….

 

 

 

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3 réflexions sur “Sa « Maladie »…

  1. Je pense que bien des parents auraient mal réagi à ces commentaires, et c’est navrant que connaissant ses antécédents l’institutrice ait agi ainsi, je comprends ta réaction. Ne perds pas courage, ce que tu fais, tu le fais pour ta fille, et c’est tout ce qui compte. Dis-toi que pour comprendre, il faut avoir vécu. Peut être à discuter elle comprendra, un peu…

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  2. Courage dans votre combat. Les commentaires de l’enseignante sont inacceptables. Prenez plusieurs avis quand aux réelles performances de votre fille, et nul n’a le droit de l’étiquetter si jeune. Écoutez votre cœur ce qu’il en dit.

    Aimé par 2 people

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